Terapija za decu obolelu od Hanterovog sindroma

Podelite:

IZVOR: TANJUG

Republička stručna komisija Ministarstva zdravlja predložila je danas da se iz posebnog budžetskog fonda za retke bolesti, pored obolelih od Gošeove bolesti i mukopolisaharidoze tip 2, leči i sedam dečaka obolelih od Hanterovog sidroma.

sindrom

 

Državni sekretar Minisarstva zdravlja Periša Simonović rekao je Tanjugu da se stručna komisija odredila da se iz posebnog fonda leče sva deca obolela od retkih bolesti za koje postoji lek i koji je registrovan u Srbije. 

Prema predlogu budžeta za 2014. godinu, Fond za retke bolesti raspolaže sa 280 miliona dinara, a prema rečima Simonovića za lečenje 18 mališana obolelih od Gošeove bolesti mukopolisaharidoze tip 2, Hanterovog sidroma do kraja godine biće potrebno još 120 miliona dinara. 

Ministarstvo zdravlja, prema njegovim rečima, podržalo je inicijativu Nacionalnog udruženja za retke bolesti da se i društveno odgovorne kompanije uključe u obezbedjivanje nedostajućih sredstava, pre svega operateri mobilne telefonije. 

„Ministar (Rasim) Ljajić je primio danas jednu zajedničku delegaciju i obećao da sa predstavnicima ovih institucija tokom naredne nedelje dogovorimo mehanizme kojim bi se obezbedila sredstva“, naglasio je Simonović. 

On je dodao da je sledeći potez da se ova inicijativa što pre pretvori u konkretan dogovor sa operaterima mobilne telefonije i da je nezahvalno u ovom momentu procenjivati u kom vremenu će se realizovati. 

„S obzirom na to kakva je inicijativa mi se nadamo da će to biti realizovano vrlo brzo. Onda će se ta sredstva uz zaključak vlade sliti u Republički fond za zdravstveno osiguranje gde će se rešavati o svakom pojedinačnom slučaju“, kaže državni sekretar. 

On dodaje da je Ministarstvo zdravlja uputilo inicijativu Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje da se analize na retke bolesti rade u svim laboratiorijama u Srbiji koje imaju akreditovane programe o trošku RFZO. 

„Ministarstvo je ponovilo inicijativu da je neophodno da ukupono dijagnostikovanje retkih bolesti bude o trošku RFZO“, naglasio je Simonović. 

On je podsetio da se od 2003. godine blizu 50 dece i odraslih leči kroz humanitarne programe. Reč e o obolelima od Gošeove bolesti tip 1 i tip 3 i jedno maloletno lice obolelo od Pompeovog sindroma.

Izvor: B92.net

Podeljeno